23 października 2021

Prośba :)


Witam :)
 Jakiś czas temu umieściłam w Internecie wierszyk opisujący mój "problem".
Zamieszczę go i tutaj, żeby nie być gołosłowna:

Witam ponownie. 

Tym razem, odo wiersz:

7 rok problem ma moja Głowa.
Przedstawić chcę Wam opowieść moją,
Wylanie jej z siebie, będzie dla mnie półzbroją.
Przygodę z szpitalem przeżywam niesympatyczną,
odkąd chorobę mam genetyczną.
Spłatały mi Państwo Mitochondria figla
i była w mych żyłach niejedna igła.
Nie spełniają swej roli te małe **uje [:P],
energii nie dają tyle, ile mózg potrzebuje. 
W Dzień Walentego święto moje przypada,
bo doświadczenie mam w padaczki napadach.
Również wzrokowe miałam halucynacje,
ale niejedne są w zdrowiu moim sensacje.
Raz dźwięków w głowie przyniósł mi wiele,
lecz zespół ten nie jest moim przyjacielem.
Dziennie stos leków biorę i suplementy,
by stabilnie żyć i spokój mieć święty.
Oto czas bajki tej minął,
chcesz dalej iść z chorą dziewczyną?
  


PÓŹNIEJ znów poproszę o coś. 


Moja choroba – zespół MELAS (Encefalomiopatia mitochondrialna z kwasicą mleczanową i epizodami udaropodobnymi (ang. Mitochondrial Encephalopathy-Lactic Acidosis-Stroke-like Episodes) należy do bardzo rzadkich (a co za tym idzie - mało znanych) chorób genetycznych. Dotyczy głównie układu nerwowego i mięśni. Ujawianie się objawów za każdym razem jest różne, ich nasilanie lub osłabianie, regresja lub progresja zmian w mózgu oraz cały jej przebieg.

Widnieje dotychczas jako nieuleczalna. Nie ma lekarstwa, można jedynie stosować liczne i kosztowne suplementy oraz lekarstwa zapobiegające objawom, takim jak udary, padaczka czy migrena.


 Uczciwie i otwarcie przyznaję: Aktualnie posiadam orzeczenie o niepełnosprawności, a koszty leczenia przekraczają moje możliwości finansowe.

Dlatego zwracam się dzisiaj z prośbą o pomoc :-) Każdy Twój datek — zarówno mały, jak i duży — będzie się liczyć. Przyda się każdy grosz. Dziękuję za wsparcie.

W galerii dodaję na dowód screen kosztów trzymiesięcznych na suplementy (nie wliczając kosztów leków).




Dodatek

PS
Skoro i tak mam umrzeć, każdą setną cząstką prawdopodobieństwa, jaką mi przypisano, zrealizuję wszystkie moje nieudane pomysły ponownie. Teraz z wiedzą, jaką posiadłam, przebywając na globie, mogę odbudować wszystkie drogi, na które odebrano mi wstęp, otworzę wszystkie drzwi, jakie przede mną zamknięto…

Nie przeżyję własnej śmierci. A jeszcze bardziej nie przeżyję Twojej. Nie mogę znieść myśli, że nie ma Nas Razem. Nie mogę wyobrazić sobie, jak boli mnie martwa, nieruchoma, zatrzymana w miejscu pompa pod spodem klatki chowającej drobne piersi. Tak mówiłam. Naprawdę wielkie mi halo. Brednie o miłości. Tak odpowie człowiek o złamanym sercu i pustce pozostałej po duszy. Na pewno nie ja

Jestem Bravery i mam władzę nad śmiercią.

 Kiedy odwróciłam głowę, było po wszystkim. Pokazali mi wycinek mięśnia z podejrzenie sympatycznym uśmiechem, później dowiedziałam się co oznaczał. Później… choć skoro tu jestem, może powinnam nazwać TYM wcześniej. TO się dzieje.

Nie lubię słowa nieboszczyk, brzmi strasznie archaicznie. Może to profesjonalne. Jakby nie można rzec trup, na filmach nie mówią „Mamy nieboszczyka”. Tylko „Mamy ciało”.

W linku poniżej przesyłam instrukcję, w jaki sposób możn


a przekazać darowiznę, SMS charytatywny oraz 1% podatku na moje subkonto w Fundacji. 
Jeśli się zgadzasz i chcesz zobaczyć jak pomóc. 
                                                                 POMOC

 - 
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/magdalena_szczurek_9876.htmll



Pozdrawiam, M. Szczurek

9 maja 2018

Dreszczowiec.


Nie sądziłam, że jak sobie zniknę na jakiś czas, to ktokolwiek to zauważy, a jednak wiele głosów dotarło do mnie z pytaniami, czy nadal piszę bloga, kiedy coś nowego.

Pójdę na łatwiznę i zamiast kombinować z wyszukaną wymówką, po prostu przyznam się, że sporo się działo i od ostatniego wpisu –około 2 miesięcy temu, zdążyłam dwa razy poleżeć w szpitalu. O innych osobistych sprawach, które wstrzymały tutejszą produkcję nowości, jak wieczór panieński, wesele i ślub siostry, które były dla mnie ważne – to raczej na innej platformie. J

Miało być o mózgu, o innych medycznych pojęciach, ale pozwolę sobie to odłożyć na chwilę prywaty i zapodać Wam odcinek dreszczowca. W zasadzie miałam to odłożyć na życiowe „później”, ale kto wie, kiedy i czy, by to nastało…

Rozdział 1 (i krótko, a wymownie o nim, bo było to dawno i nieprawda, hehe.)




Rozdział 2.

 Na tydzień 9-15. kwietnia, przypadły kolejne rehabilitacje i wszelkie dolegliwości po pobycie szpitalnym do 20.03 cofnęły się. 


Zniknęłam, ponieważ znowu miałam mały epizod szpitalny.

Początkowo nieźle się wystraszyłam. W zasadzie to nie nieźle, a hardo się wystraszyłam. Będąc sama w domu, bez budzika obudził mnie naprawdę rozwalający migrenowy mózg ból w czaszce, czole, oczodołach, w s z ę d z i e, ból o mocy jakby mnie ktoś pulsująco i regularnie trzaskał siekierą. W gratisie zawroty głowy, uczucie nudności, napływającego smaku kwasu w ustach i przekonanie, że gdy spróbuję podnieść głowę, dojdzie do wymiotów. Nie miałam siły podnieść się, by dojść do łazienki, by tam chociaż opłukać twarz. Opłukać twarz, phh, zadzwonić po pomoc – tutaj też wahania, czy karetka, czy do kogoś z rodziny, by wiedzieli, gdzie jestem by wiedzieli, gdzie jestem, jakby co.

Dzień wcześniej dolegliwości zaburzeń czucia w prawej ręce z marca, jakby w całości przerzuciły się na stronę lewą. Dodatkowo wykonywałam wszystko na odwrót – to, co w prawo, przesuwałam w lewo i na odwrót, nie panowałam też nad ilością wkładanej w czynności siły, ponieważ nie czułam tego. Jeszcze zrobiłam się nieco „śnięta”, nie ogarniałam już powoli, co się dzieje. Tak naprawdę walczyłam już ze sobą, czy położyć się i czekać, czy spróbować dojść do telefonu, który był w kuchni, zadzwonić. Szłam, trzaskając przy tym i demolując połowę domu. Wazony i tym podobne elementy. Szłam po szkle. Wymioty nieco mi „pomogły”, ale i osłabiły. Zadzwoniłam do taty. Zostało mi już tylko czekać, bo nie miałam już siły wstać. 

W szpitalu nieporadne pielęgniarki nieudolnie przeszukały moje cienkie żyłki, by pobrać krew i tym podobne. Zobaczyłam znajome już mi twarze z izby przyjęć, pielęgniarzy i innych pracowników medycznych. Przyjęcie na oddział neurologiczny. Takie tam. Wystąpiły zmiany ogniskowe w prawej półkuli.

Naszprycowana wyjątkowo wielką ilością środków przeciwobrzękowych, sterydów, przeciwbólowych, minerałów i innych, otumaniona, ale dochodziłam do siebie.
Już po dniu, dwóch objawy się cofały, więc jestem niezłym fighterem, heh. 

Miałam motywacje – wesele, trzaskanie, przygotowania, ślub mojej siostry w kolejnym tygodniu; praca, której nie chcę stracić, bo pozwala mi chociaż trochę „żyć godnie”, bueheh, wola życia i w i o s n a (za okenm i w sercu), no i mocnym argumentem, było spotkanie z ważną dla mnie osobą, świeżo przybyłą zza granicy, wolałabym, żeby nasze pierwsze spotkania i czas po tylu latach wyczekiwany wyglądał inaczej niż spacer po szpitalnym korytarzu, ale cóż – przynajmniej wie na co się pisze. 

Naprawdę nie było źle, dostrzegając pozytywy. Pierwszy dzień w większej mierze przespałam, a drugiego dnia poznałam świetną Karolinę J, moją rówieśniczkę. Miałyśmy „salę młodzieżową”, zamontowali też tv, więc nie ominęłam odcinka Agenta :D,  pogoda sprzyjała spacerom, nawet opalaniu na szpitalnym podwórku, mogłyśmy doczytać zaległości książkowe, naśmiałyśmy się – groteskowo – z Pani „halo, halo” (tego nie jestem w stanie wyjaśnić pisemnie), pomarudziłyśmy na szpitalne żarcie, zawsze to lepiej z kimś w swoim wieku.

Tryb życia w szpitalu jest spokojniejszy, zwolniony, sympatyczny i pełen życzliwości. Pokój jest odpowiednio wywietrzony. Wiele się dzieje, a równocześnie jest czas na wszystko. Często narzekam na rozwalony totalnie harmonogram budzenia i kładzenia się spać, inny od codzienności. Tym razem jednak bardzo mnie to cieszy, bo po powrocie do domu czasem budzę się sama o 8 (rzadko), ale przeważnie o 9 bez budzika sama i mam cały dzień przed sobą – świetna zmiana! J 

Rozdział 3. Kiedyś pewnie napiszę o tym więcej, ale na ten czas tylko krótko:

Niestety, choć wielu osobom się wydaje, że jeśli nie leżę w szpitalu to jestem zdrowa, tak nie jest. 

Czasem u mnie nagłe zmiany planów, bez usprawiedliwienia się, wynikają nie ze złej woli... i NAPRAWDĘ nie chodzi mi o zachowywanie się jak pępek świata. Są pewne zdarzenia i fakty, którymi chciałabym się normalnie cieszyć, a nie mogę tak jakbym chciała ich przeżywać. Wypis ze szpitala nie likwiduje mojej choroby, przewrażliwienia i konieczności "przestrzegania prawidłowej homeostazy jonowej w zaostrzeniach choroby (w tym unikanie hipotermii), unikanie hiperwentylacji związanej ze stresem"

Pewne słowa czasem niezamierzenie ranią. Wiem, że w obie strony... Pewne zaś celowo są jak miecze, nie da się cofnąć ich ciosu. Pewne mam gdzieś i nie są w stanie już mnie zranić. J A pewne łechtają moje ego, hehe. :D 

Myślę, że tutaj urwę. 


M.